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Dans une démarche collaborative, AstraZeneca et l’Association Marocaine de la Neurofibromatose ont appelé à un renforcement de la reconnaissance du neurofibromatose au Maroc. Lors d’une journée de sensibilisation, ils ont souligné l’importance d’améliorer les conditions de prise en charge des patients souffrant de cette maladie génétique rare, encore largement méconnue du grand public.
Une Maladie Génétique Mal Connue
Le neurofibromatose, considéré comme une affection génétique chronique, est à l’origine de nombreuses complications, telles que des tumeurs sur le système nerveux, des douleurs persistantes et des troubles neurologiques. En dépit de sa gravité, cette pathologie ne bénéficie pas encore d’une reconnaissance suffisante, ce qui complique la vie des patients et de leurs familles.
Amin Sakri, directeur général d’AstraZeneca au Maroc, a souligné que de nombreuses familles vivent l’impact de cette maladie en silence. Il a mis en avant que le diagnostic précoce et une approche médicale multidisciplinaire jouent un rôle crucial dans l’amélioration des conditions de vie des malades.
Vers une Reconnaissance Officielle
Les intervenants ont plaidé pour que le neurofibromatose soit officiellement inclus dans la liste des maladies de longue durée au Maroc. Cette reconnaissance est essentielle pour garantir un accès équitable et durable aux soins, permettant ainsi un soutien plus efficace aux patients.
Rachida Alaïani, présidente et fondatrice de l’Association Marocaine de la Neurofibromatose, a rappelé que cette pathologie n’est pas seulement rare, mais qu’elle a des conséquences profondes sur l’ensemble de la vie des patients et de leurs proches. Pour elle, inscrire cette maladie dans le cadre des maladies chroniques allégerait le fardeau financier et améliorerait l’accompagnement social des concernés, quel que soit leur lieu de résidence au Maroc.
Un Appel à l’Action des Professionnels de Santé
La professeure Imane Chahed, spécialiste en neurologie pédiatrique, a également insisté sur la nécessité d’un suivi médical adapté dès les premiers signes de la maladie. Elle a mis en avant que le renforcement des capacités de diagnostic et l’accès facilité à un suivi médical spécialisé sont des déterminants majeurs pour améliorer la qualité de vie des patients.
Cependant, les personnes atteintes du neurofibromatose se heurtent à de nombreux défis, principalement en raison des coûts élevés des traitements et des déplacements pour les soins. L’absence de reconnaissance de cette affection comme une maladie chronique complique encore davantage l’accès aux soins, aggrave les inégalités et retarde le traitement de certains cas.
Renforcement de la Sensibilisation et Coordination des Efforts
Les organisateurs de la journée de sensibilisation espèrent que cette initiative permettra de mieux faire connaître la maladie, tout en favorisant le dialogue entre les acteurs du secteur médical. Ils ont également exprimé leur volonté d’accompagner les familles confrontées à cette réalité tous les jours, en veillant à ce que le neurofibromatose soit pris au sérieux dans les établissements de santé.
